Spørgsmål og Svar

Hej, Jeg døjer med ryg-problemer (scoliosis,kyphosis og lordosis) og har konstante smerter i skolen eller når jeg skal sidde og læse. Jeg er bange for at det ender med en form for gigt hvis det bliver ved på denne måde. Er det muligt at få tilskud til en ergonomisk stol til sin ryg? Jeg har kigget på nogle der skulle være specielt designet til rygproblemer her: http://www.ergoforma.dk/back_app_trningsstol.6

De koster desværre en hel del, og vil derfor høre om det er noget man kan få tilskud til?

Mange venlige hilsner
CF.

SVAR:

Kære CF
 
Du skriver ikke hvor gammel du er og om i hvilken sammenhæng du går i skole.
 
Går du i folkeskole/gymnasium el lignende vil der være mulighed for at søge skolen om hjælp til en stol, men det plejer ikke at udløse én.

De fleste kæmper med at de har fået én evt af familien og så bruges der tid på at passe på den i skolen.

Jeg anbefaler de fleste at finde en løsning hvor det er muligt at skifte mellem siddende, stående stilling og evt medbringe en siddepude. Den er fleksibel og kan tages med rundt.
 

Er du i gang med en videregående uddannelse og specielt hvis du har fået tilskud pga. af dine ryg symptomer kan du søge din sagsbehandler om hjælp. Om du kan modtage støtte vil afhænge af din personlige økonomi.
 

Der er ikke noget regelsæt der foreskriver at man som rygpatient kan få støtte til en stol.
 
 

Venlig hilsen
Berit Schiøttz-Christensen

For få dage siden fik jeg diagnosen Bechterew. Jeg er på det seneste begyndt at krumme i ryg og nakke. Jeg er en kvinde på 47 år, som har haft smerter i bækkenet, knæ, fødder, ryg m.v. i omkring 20 år. I denne periode har jeg været medicinfri.

Jeg er blevet tilbudt at deltage i et videnskabeligt forsøg vedr. behandling af Bechterew. Forsøget sammenligner 1. Behandling med naproxen og 2. behandling med naproxen plus behandling med infliximab. I forsøget vil det være ukendt for mig, hvilken af de to behandlinger jeg får. Forsøget tager 28 uger. Hvis min Bechterew kontrolleres tilstrækkeligt, er en opfølgningsfase uge 28-52. Her undersøges, hvorvidt behandling med naproxen bedre kan holde sygdommen under kontrol, end når der ikke gives behandling.

Er det normale forløb ikke at man evt. først tilbydes behandling med naproxen og så efterfølgende behandling med infleximab?
Er det afprøvet at behandle med naproxen og infleximab samtidigt?

Det jeg bedst kunne tænke mig er at forblive medicinfri og lave daglige fysiske øvelser!
Jeg formoder, hvis jeg ikke deltager i forsøget får jeg tilbudt behandling med naproxen. Er denne kun smertestillende eller også Bechterew stoppende?

Hvad vil du råde mig til i min nuværende situation?
Er der noget jeg helt har overset vedrørende min problematik?

Jeg håber meget på et hurtigt svar, og står naturligvis gerne til rådighed med yderligere oplysninger.
 

SVAR: 

Kære 'Anonym'
 
Det er helt rigtigt, at vi i de tidlige faser af Spondylartritis eller Mb Bechterew anbefaler behandling som træning og brug af gigtmedicin - NSAID.
 
Vi ved at træning vedligeholder bevægeligheden i ryggen og at træning er med til at stabilisere immunsystemet.  
Vi ved også at gigtmedicin - NSAID hæmmer gigtaktiviteten og derved mindsker smerten. Specielt anbefaler vi depotpræparater som varer i mange timer og specielt lindrer de natlige smerter.
 
Når du inviteres til at medvirke i en undersøgelse, som den du beskriver, er det fordi man ønsker at undersøge om det ved behandling med biologiske midler er muligt at stoppe sygdomsaktiviteten i ryggen.

Vi ved, at det ikke er muligt at stoppe gigtaktiviteten ved de behandlinger, som vi normalt tilbyder tidligt i forløbet, men vi ved ikke om det kan lade sig gøre at stoppe gigtaktiviteten ved meget tidlig brug af biologisk medicin. Det er det, der ønskes undersøgt i den undersøgelse, som du refererer til.
 
Der er absolut ikke noget du har overset og det er meget konkrete spørgsmål, som du stiller.
Når jeg vejleder omkring behandling er mit mål som dit at opnå at gigtsymptomerne behandles tidligt i forløbet og aller helst at sygdommen falder helt til ro. Det er desværre ikke altid tilfældet og derfor er det vigtigt at læger og patienter arbejder sammen omkring målrettet at undersøge effekten af behandling på det rette tidspunkt, så resultatet bliver bedst muligt. Derfor planlægges undersøgelser som denne.
 
Jeg vil anbefale, at dig at bede om en samtale hos den læge, der undersøger dig. Så kan I sammen gennemgå dit forløb i relation til den behandling, som du vil blive tilbudt i forbindelse med undersøgelsen. 
 
 

Venlig hilsen
Berit Schiøttz-Christensen
 

Hej..
Jeg er en kvinde på 45 år, som har haft pustulose i 13 år.. jeg gik i aftes ind for at søge om der mon var en mirakelkur, da jeg har prøvet alle slags cremer i verdenen. Til min overraskelse opdager jeg så, at der findes noget som hedder morbus bechterew - hvad ryster mig!
Jeg stoppede med at menstruerer som 42 årig, og har i de seneste år fået tiltagende smerter og stivhed i ryg, lænd, skuldrer og nakke.. værst ved hviletilstand. Jeg kaster mig rundt i sengen hver nat, for at finde en stilling uden smerter..
For jævnligt thaimassage, som tager det værste - og har overvejet at det nok er på tide, at blive undersøgt for knogleskørhed pga min tidlige overgangsalder... men det er måske noget helt andet.
For hel sved på panden over at læse om symptomerne.. hvordan kan man forebygge tilstanden? Medicin er ikke lige noget for mig..
 

Med venlig hilsen
Susanne

SVAR:

Kære Susanne
 
Jeg synes helt bestem du skal kontakte din læge og fortælle om hvordan du har det og om hvad du har læst.
Er I enige vil jeg foreslå at han/hun henviser dig til en reumatolog der vil undersøge dig og stille en diagnose.
Dernæst kan behandlingen overvejes.
 
Du kan evt prøve at teste dig selv på www.Gigttesten.dk

 

Venlig hilsen
Berit Schiøttz-Christensen
Speciallæge i reumatologi

Hej,

Min mand har fået konstateret morbus bechterew efter mange års lidelser med dårlig ryg. Han har altid lavet øvelser hver morgen, uanset hvor tidligt han skulle op, så man kan kun gisne om hvor meget værre det kunne have været hvis ikke at han havde gjort dette. Han går og venter på og blive indstillet til en biologisk behandling, så det håber vi på der vil hjælpe ham til en bedre hverdag.
 
Mit spørgsmål er som pårørende hvad skal vi være opmærksomme på? Jeg oplever tit at han er mere irritabel og glemsom. Kan det skyldes sygdommen eller er det frustrationen over smerterne og udsigterne til et liv der ikke tegnede som han ønskede.

Hilsen,
anonym

SVAR:

Kære anonym,

 
Det er altid svært at være pårørende som kan se det er svært og som samtidig skal støtte og nogle gange bare være der, når der er behov.
 
Det bedste du kan gøre er at følge med i information og behandling.
At støtte op omkring din mands træning.
 
Ofte er det vigtigt at give udtryk for at man kan se det er svært og bekræfte ham i at du er der når der er behov.
Samtidig skal du ikke undlade at fortælle, når du har brug for ham.
 
Mange har stor glæde af at komme i Mb Bechterewforeningen hvor de informerer og diskuterer. Er han medlem?
 
 
Venlig hilsen
Berit Schiøttz-Christensen
Speciallæge i reumatologi.
 

Hej med jer,

Jeg arbejder som vinduespudser, er selvstændig.
Jeg har fået konstateret MB i år 2002, men jeg har fået det noget værre og har konstant ondt i ryggen.

Er det muligt at få tilskud til mig, fra kommunen, jeg bliver nok nødt til at skære ned på timerne og dermed min omsætning.
 

med venlig hilsen
Frank

SVAR:

Kære Frank
 
Der er flere muligheder for støtteordninger.
 
Først er det vigtigt at få beskrevet aktiviteten i din sygdom, dernæ