Hej,  og velkommen til min side!

Jeg hedder Amalie og er født i 1994. Jeg går i skole. I juni 2006 fik jeg konstateret børneleddegigt og siden har mit liv ændret sig meget også for min familie. Tror det har været meget svært for os alle pludselig at skulle forholde sig til en kronisk usynlig sygdom... puha, ikke skide fedt.

Nå, men lidt om min familie: Vi er en ordentlig flok på fire søskende, og jeg er den yngste.

Min yngste storebror hedder Sigurd. Han er 2 år ældre end mig og en rigtig sportsidiot (altså på den gode måde). Han elsker alt, hvor han kan røre sig, så han cykler, løber og spiller badminton. Anders er min anden storebror. Han er 14 år ældre end mig og bor i Odense .Anders startede i 2007 eget webbureau sammen med en af sine venner, så det går det meste af hans tid med.

Jeg har også en storesøster, som hedder Line og er 16 år ældre end mig. Hun bor i Odense sammen med sin kæreste. Line arbejder som General Manager i indkøbsafdelingen på et skibsværft. Perfekt pigejob, hvor hun shopper og taler i telefon hele dagen.

Og så har vi jo vores allesammens mor: Hun hedder Dorte og al den tid jeg kan huske har hun arbejdet på et børnehjem. Hun er let at finde i mængden – bare se efter hende med de farvestrålende briller, de mærkelige tasker og underlige sko.

Sigurd og jeg bor alene sammen med mor, da min far Jens døde meget pludseligt i 2000 – alt for tidligt!

Jeg var tidligere meget fysisk aktiv i min fritid - jeg gik til gymnastik og badminton, men måtte desværre stoppe, da jeg ikke kunne holde til det. Nu har jeg til gengæld fundet nogle andre interesser, som jeg bedre kan klare. Jeg spiller amatørteater, og jeg kan godt lide at være kreativ – lige nu er det store hit at lave mine egne smykker.

Min sygdom har også haft konsekvenser for min skolegang: Jeg har ofte fravær pga. indlæggelser, undersøgelser og behandlinger, så det kan indimellem være lidt svært at følge med både socialt og fagligt. Det har været en masse praktiske ting, der har givet problemer, som f.eks. bevilling af ekstra/syge-undervisning, ønske om dobbelt bogsæt, computer til skolebrug, og i det hele taget at få mig givet besked om, hvad der har været gennemgået, og hvilke lektier der er givet for, når jeg ikke har været i skole. Tænk at noget så simpelt skal være så besværligt.

Jeg synes indimellem, at det har været hårdt og meget frustrerende, fordi jeg har mødt meget lidt forståelse for min situation. På den anden side, kan jeg også godt se, at det er svært for folk at forholde sig til en sygdom, de ikke kan se, men de kan jo bare spørge! Heldigvis har der også været positive oplevelser.