Verdens Psoriasis Dag - og vore forventninger til denne dag!

Nu skriver vi igen oktober, og efteråret er atter over os. Oktober er også den måned, hvor ”Verdens Psoriasis Dag 2008” bliver markeret, og i år prøver Danmarks Psoriasis Forening virkelig at gøre omverdenen opmærksom på foreningens eksistens.

Danmarks Psoriasis Forening har snart rigtig mange gange forsøgt at få pressen i tale - få tildelt noget spalteplads - så vi kunne fortælle omverdenen om denne belastende sygdom, og om hvordan vi daglig må kæmpe for at holde humøret oppe, kæmpe for at bevar en arbejdsplads, eller for at holde sammen på en meget belastet familie. Foreningen ønsker ikke omverdenens medlidenhed, men at udbrede kendskabet til vores sygdom. Vi ønsker omverdenens forståelse for, at vi, der er ramt af denne belastende sygdom, med alle midler prøver at få en så normal dagligdag som mulig, på lige fod med alle andre ”normale” mennesker i samfundet.

Hvis pressen skulle opfattes som den ”nærende muld”, hvor foreningen skulle have mulighed for at så et frø, der kunne blive til en blomst, som alle ville lægge mærke til, så har vi gennem mange år følt, at vi såede vores frø på den golde jord.

For ikke så længe siden, blev forsiderne ryddet på flere aviser, da to kendte ville delagtiggøre offentligheden i, at de havde fået cancer. En virkelig sørgelig beretning, der appellerer til omverdenens følelser. Det er jo i værste fald død og ulykke for de familier, som denne sygdom kan føre til.

Læseren tror nok, at det er misundelse der får mig til at skrive dette. Men nej, hvem kan dog være det mindste misundelig på en så forfærdelig skæbne. Man sidder blot tilbage, forundret og målløs over, at journalister så ofte nyder at referere skrækhistorier, frem for at skrive om lykkelige begivenheder. Psoriasispatienterne repræsenterer en patientgruppe der desværre har en sygdom, der gennem generationer er blevet kaldt ”den skjulte sygdom”. Denne benævnelse er ikke tilfældig, for når sygdommen viser sig fra sin værste side, så har man på ingen måde lyst til at vise sig offentligt, og prøver med alle midler at dække sig til. 

Men vi giver ikke op. Danmarks Psoriasis Forening forventer sig meget af det arrangement som bliver skudt af den 29. oktober. Vores store drøm er nu, at ”den golde jord” nu endelig bliver skiftet ud med den ”nærende muld”, og at Danmarks Psoriasis Forening efter denne dag, vil være kendt af alle danskere.

For nogle måneder siden var jeg inviteret til at holde et indlæg på et stort symposium for danske dermatologer, og i den forbindelse ledte jeg på Google efter et egnet citat, der kunne bruges netop til denne opgave. Jeg fandt et citat fra en engelsk forfatter der havde udtalt:

”Vi lever i fremtiden, den er blot ikke distribueret til alle endnu”.

Dette citat er så rammende i forbindelse med vores sygdom, for det afspejler netop vores situation, når vi bliver tilbudt de gamle kendte behandlingsmidler. Indtil for få år siden, var det kun huden der blev behandlet og psoriasispatienterne var glade for den lille vifte af behandlinger som har været mulig. I dag ved vi fra forskerne at psoriasis er en autoimmun sygdom, hvor immunforsvaret angriber kroppen, og det giver jo helt andre muligheder for behandling. En helt anden verden af lægemidler.

Nu føler vi det er på tide, at vi virkelig mærker vi befinder os i fremtiden, og drager nytte af de nye lægemidler, som forskerne via deres store, og snart totale kendskab til alle de menneskelige gener formår at frembringe. I dag er der flere biologiske lægemidler der kan benyttes, og det er en meget stor gave for alle psoriasispatienter.

Vi ved godt, at ikke alle har brug for de nye biologiske lægemidler, og at ikke alle tåler dem. Men det er et stort ønske, at vi kan være medbestemmende over for den behandling, som vi selvfølgelig i samråd med landet dygtige dermatologer finder frem til.

Patientens frie valg af behandling, bliver den 29. oktober skrevet med meget store bogstaver. Det er for os ikke noget urimeligt krav.

Vi lever nu i en tid hvor det er muligt at blive behandlet med fremtidens medicin, og vi føler det derfor ikke rimeligt at blive ”lænket” til de gamle behandlingsmidler. Det kan opfattes som om vi ejes af samfundet, uden mulighed for at have indflydelse på egen behandling.

Som tiden går, kan der skrives flere og flere beretninger om den lykke psoriasispatienterne oplever, når tilværelsen igen bliver næsten normal, når de biologiske lægemidler tages i brug. Familierne får det meget bedre, ja, og patienten selv får så meget livskvalitet tilbage, at der bliver mulighed for igen at få et job blandt alle andre mennesker. 

Nu vil vi gerne på forsiderne af alle dagblade, ugeblade, ja alle de steder hvor vi kan vise vores taknemmelighed for de forskere der forstår at producere denne fantastiske fremtid.

Vi har kun set toppen af isbjerget endnu, så hvis journalisterne vil, så kan de godt gøre sig klar, for spalteplads kan godt blive en mangelvare.

Der er tidligere i Speakers Corner omtalt hvad vi vil byde på når ”Verdens Posriasis Dag 2008” markeres, og hvilke personer vi har fået til at hjælpe os, så dagen virkelig vil blive husket. På foreningens hjemmeside www.psoriasis.dk kan du også finde oplysninger om programmet for denne dag, ikke blot i København, men for alle kredsene i Danmarks Psoriasis Forening.

Preben Lundquist
Danmarks Psoriasis Forening
Formand for Storkøbenhavns Kredsen