Speakers Corner

I Speakers Corner kan du finde viden om og synspunkter relateret til de sygdomme som vi beskæftiger os med.
I Speakers Corner kommer eksperterne til orde. Både de som véd, hvad det vil sige at leve med sygdommene (nemlig patienterne), og de der forsker i og/eller behandler sygdommene. Indlæggene er honorarfri og præsenteres i den form de er modtaget af indlægsholderne.

Teenager med en kronisk USYNLIG sygdom

Den 13. juni 2006 fik jeg stillet diagnosen børneleddegigt. Jeg var 12 år på det tidspunkt. Det hele startede allerede 1 ½ til 2 år tidligere. Jeg havde ofte mange smerter i mine kæber. De fleste morgener kunne jeg ikke spise, da jeg ikke kunne åbne min mund så meget, at jeg kunne få en ske ind mellem tænderne. Jeg var helt tilfældigt med min mor ved tandlægen. Han opdagede, at min kæbe gik helt skævt, da han så mig gabe.

På Tandlægeskolen blev jeg scannet og det viste sig, at specielt det ene kæbeled var svært deformeret og tandlægen var sikker på, at det var på grund af børneleddegigt og bad om en udredning på sygehuset.

Det blev så den 13. juni 2006. Jeg husker denne dag meget tydeligt. Samtidig med at jeg fik stillet diagnosen, kom jeg i behandling med både gigtmedicin, smertestillende og methotrexat. Jeg blev enormt bange, for jeg havde kun hørt om kemo til behandling af kræft. Lægen gav en god forklaring på, hvorfor det var nødvendigt, at jeg skulle behandles med kemo, og så blev jeg nogenlunde rolig igen. På vej hjem fra sygehuset, blev jeg pludselig bange, og jeg spurgte min mor: ”SKAL JEG SÅ TABE HÅRET”? Min mor vidste det ikke, så hun bad mig ringe ud på sygehuset med det samme, så jeg kunne få svar på mit spørgsmål. Jeg var meget nervøs for svaret. Jeg talte med den sygeplejerske, som vi lige havde været sammen med. Hun forklarede mig, at kræftpatienter får en meget større dosis og forsikrede mig om, at der ikke var risiko for, at jeg ville tabe håret. Det beroligede mig meget.

Jeg husker også, at det var rigtig svært at skulle fortælle det til min lære og klassekammerater, da jeg kom tilbage til skolen. Jeg var chokeret og samtidig lettet, fordi der nu var en forklaring på mine smerter. Men jeg havde slet ikke fattet, hvad det i virkeligheden var, jeg skulle til at igennem. Meget hurtigt blev mange af mine led involveret. Jeg ved nu, hvor stor en fysisk og psykisk belastning det er, både fordi jeg dagligt har smerter og specielt fordi sygdommen er USYNLIG. Det er gået rigtig meget ud over min hverdag, da jeg har måttet give afkald på rigtig mange ting. Jeg måtte stoppe til gymnastik, jeg måtte også sige fra til idræt i skolen. Hvis jeg bestemmer mig for at jeg vil på bytur med en veninde, kan det godt være, at jeg bliver nødt til samtidig at vælge noget andet fra næste dag, da jeg ofte må ”betale ved kasse 1”, når jeg beslutter mig for at lave noget, som jeg godt ved ikke er godt for mig, og som jeg har svært ved at holde til. Jeg kan aldrig rigtig forudsige, hvordan jeg har det. Den ene dag kan jeg bare det hele og andre dage kan jeg ingenting. Derfor er jeg også blevet meget afhængig af, at min mor altid kan køre mig i skole, til venner osv. Jeg er ofte afhængig af krykker, kørestol eller el-scooter.

Jeg får en del dumme bemærkninger i klassen som rammer mig meget hårdt. Nogle af klassekammeraterne tror simpelthen ikke på, at jeg er syg men mener, at det er en undskyldning for at slippe for visse ting. Det problem bad jeg Abbott om hjælp til. Jimmy og Jeppe kom til Ringe og overtog undervisningen i fire timer i min klasse. Jimmy gav et kort og let forståeligt oplæg om børneleddegigt. Vi så også en film – en patienthistorie. Derefter skulle klasse-kammeraterne prøve en såkaldt ”gigtdragt”. Jimmy og Jeppe havde fremskaffet hele 2 dragter, så alle elever og 2 lærer kunne nå at prøve dragten. Dragten begrænser ens bevægelsesfrihed, og pludselig gik det op for de seje drenge, at det var umuligt at dyrke deres ynglingssport, hårdt at rejse sig fra en stol, hårdt at samle noget op fra gulvet osv. Derudover skulle de forestille sig, at de havde smerter i mange led.

Det har betydet utrolig meget for mig, at jeg har fået hjælp til at synliggøre det USYNLIGE.

Jeg har været heldig straks efter at have fået diagnosen at få kontakt med en fantastisk ergoterapeut og en fantastisk sagsbehandler. Min ergoterapeut har sørget for forskellige hjælpemidler, som gør min hverdag lidt lettere, både hjemme og i skolen. Lige nu er jeg ved at afprøve en smart el-scooter. Hvis jeg får sådan en betyder det, at jeg selv kan komme til og fra skole – i hvert fald i sommerhalvåret. Jeg har fået en elevationsseng, da jeg ikke kan ligge fladt ned på grund af smerter i mine kæber. Jeg har fået hæve/sænkebord både hjemme og i skolen. I skolen har jeg også fået en bærbar computer for at aflaste mine fingre. Alt sammen for at jeg ikke skal få ledskader. Min mor har fået orlov fra sit arbejde, fordi jeg går til 3 behandlinger om ugen, endagsindlæggelse hver 4. uge, kontrol på 2 hospitaler og tandlægeskolen. Jeg er ofte til kontrol hos øjenlæge, da jeg har haft problemer med regnbuehindebetændelse.

Jeg har fundet ud af, at det er vigtigt, at jeg har stor tillid til alle de behandlere jeg møder, og at jeg selv har ansvar for at få spurgt om alt det, der bekymre mig og det jeg vil vide mere om. Jeg skriver huskesedler inden jeg skal til undersøgelser eller behandlinger. Det får jeg positive tilbagemeldinger på. Jeg har været rigtig nervøs for den infusion jeg får hver 4. uge, da jeg synes, at det gør vild ondt at få lagt drop i hånden. Det er endt med, at lægerne nu har lyttet så meget til mig, at jeg har fået lov til at få lagt drop i armen. Jeg har udset mig en ynglings-stikke-læge, så jeg håber altid, at hun er på arbejde, og kan tage sig tid til at lægge drop på mig. Jeg synes også, at det er vigtigt, at det så vidt muligt er de samme sygeplejerske der giver mig infusion, så jeg ikke hver gang skal forholde mig til nye.

Jeg skal hver dag tage stilling til stort set alt, hvad jeg vil foretage mig, og hvad mine valg betyder for dagen i morgen.

Jeg har besluttet, at det er vigtigt for mig IKKE at fokusere på alle de begrænsninger sygdommen giver mig, men derimod være optaget af, hvad der er muligt og alt det gode og positive i mit liv.

Jeg vil samtidig ønske, at der kommer mere oplysning ud til befolkningen om børneleddegigt, da det er svært for ens omgivelser både at forstå og samtidig acceptere, at sygdommen begrænser ens hverdag, når man ikke kan se på os at vi lider af en kronisk USYNLIG sygdom.

Amalie

14 år