Status på Verdens Psoriasis Dag 
 

Nu er det tre måneder siden markeringen af Verdens Psoriasis Dag den 29. oktober. Uden at prale for meget, så tror jeg denne dag vil blive husket, som en rigtig god og begivenhedsrig dag.

 

Foreningen formåede ikke blot at få afviklet et arrangement, der helt uden tvivl fik sat fokus på denne alvorlige lidelse – psoriasis og psoriasis artrit, men fik også pressen til at bakke op om denne meget vigtige dag.

 

Der var et meget vigtigt budskab som denne Verdens Psoriasis Dag skulle bringe videre til omverdenen. ”Patiens frie valg af behandling”. Temaet kan måske opfattes som om, at vi patienter ukritisk skulle kunne vælge frit fra alle hylderne med medicin. Men det er en forkert opfattelse.
Vi ønsker blot i samråd med en kvalificeret dermatolog, at kunne finde den bedste behandling, som her og nu kan forbedre livskvaliteten, så familie og arbejdsliv ikke bliver belastet unødigt.

 

Jeg har før skrevet at ”vi lever i fremtiden, den er blot ikke distribueret til alle endnu”, og med det mener jeg, at der er nye behandlingsformer for denne ulidelige lidelse, som man ikke skal vente med at tilbyde vores patientgruppe.

 

Men tilbage til Verdens Psoriasis Dag. Der var så mange fortræffelige indlæg, og det vil være umuligt at referere fra dem alle her. Men der er et indlæg, som godt kan give stof til eftertanke, indlægget af adm. direktør Ida Sofie Jensen, Lægemiddelindustriforeningen, der fortalte om det danske sundhedsvæsen, og hvor dette befandt sig i forhold til vore mange omgivende lande.

 

Danmark vægter sig af at have et sundhedsvæsen, der er helt i top. Men Ida Sofie Jensen’s indlæg viste med al tydelighed, at der er noget helt galt. Der blev vist nogle ret nedslående slides om forbrug i procentandel af bruttonationalproduktet (BNP) på sundhed, og det viste desværre og ret nedslående, at Danmark ikke rigtig har noget at vægte sig med, da vi befinder os på en 11. plads ud af de 12 lande, som vi i undersøgelsen sammenligner os med.

 

Vi er det land i Europa, der er langsomst til at indføre brugen af nye lægemidler. Væksten i udgifterne er det halve af, hvad den er i resten af OECD-landene, og det forklarer måske at vi også, at vi i Danmark har den laveste gennemsnitlige levealder i Europa.

 

Hårde facts at blive præsenteret for. Men det giver os jo endnu mere blod på tanden, så vi kan få gjort landets politikere opmærksomme på, at nu må skeen tages i den anden hånd.

 

En af de sidste slides viste et danmarkskort, hvor det blev anskueliggjort, hvor man i Danmark hurtigst konverterer til nye lægemidler. Helt uforståelige forskelle og ganske urimelige, når man tænker på størrelsen af vores lille Danmark.

 

Vi er kun godt 5 millioner indbyggere, afstandene fra landsdel til landsdel er overkommelige, men alligevel opfører vi os, som om Danmark var på størrelse med USA eller andre lande, der er sammensat af mange delstater. Der burde ikke være nogen forskel på behandlingstilbuddet i vores lille land, så stort er vores land trods alt ikke. Hvordan denne ulighed kan finde sted, det er helt ubegribeligt.

 

Som patientforening har vi en stor opgave at løfte. Det er ikke acceptabelt, at der er denne ulighed, og vi må på en eller anden måde få forklaret landets politikere, at der hurtigst muligt må findes en løsning på dette mærkværdige problem.

 

Nu tager vi arbejdstøjet på, for der må og skal findes en løsning.

 

På Verdens Psoriasis Dag den 29.oktober, kunne man på internettet finde en ny hjemmeside. www.psoriasisuncovered.com En rigtig spændende hjemmeside som nu også her 1. februar 2009, kan findes i en dansk udgave. I alle lande vil man have mulighed for at finde denne hjemmeside.

 

Hvad er så www.psoriasisuncovered.dk. Jo, det er en hjemmeside, hvor du kan få utallige svar om vores fælles lidelse – psoriasis. Men der er også et arbejdsredskab, som kan hjælpe dig med at få sat fokus på, hvordan du har det med denne sygdom – hvordan det påvirker dig.

 

Alle læger, og selvfølgelig dermed også dermatologerne, har pligt til at udfylde et DLQI – skema, som på frit dansk kan oversættes til – Dermatologisk livs kvalitet indeks.

 

Det er vigtigt, at man ikke som det første siger – ”jeg gider ikke disse spørgeskemaer”, for på et eller andet tidspunkt, så bliver man konfronteret med det hos sin hudlæge, og så er det rart at være forberedt på, hvad der bliver spurgt. Man kan endda være så forberedt, så skemaet er udfyldt hjemmefra, og at man endda har sendt det til sin dermatolog, så han/hun kan være forberedt, inden man sidder i konsultationen.

 

Hvor mange af os har ikke oplever den situation, at når konsultationen er overstået, så sidder man i bilen, bussen elle toget hjem og kommer i tanke om spørgsmål, som man ikke fik stillet. Den tid, der bliver stillet til rådighed for en konsultation, er knap. Det er måske stressende for begge parter, men den det går mest ud over, det er patienten, der på en eller anden måde går hjem med uforrettet sag og måske endda er lidt frustreret, stresset over, at der ikke var tid til spørgsmålene.

 

Denne situation er helt sikkert noget, som vi alle kan nikke genkendende til, og det er ikke det vores sygdom har brug for. Vi skal have mest mulig ro i hverdagen, og vi skal vide det der er nødvendigt om vores sygdom. Der må ikke være ubesvarede spørgsmål. Det er en skadelig faktor i det at lide af psoriasis.

 

Spørgeskemaet skal derfor bruges som et meget nyttigt værktøj. Med det kan du hurtigt gøre din dermatolog opmærksom på, hvordan du har det, men du kan også bruge det som et redskab for dig selv. Ofte er det svært at huske hvordan det har været for bare nogle måneder siden, og hvad der gjorde at situationen var, som den var. Spørgeskemaet kan være den dagbog, der giver dig den fornødne viden om, hvor uberegnelig psoriasis egentlig er, og hvad der kunne være årsagen til de ofte mærkværdige forandringer, som vi oplever.

 

Den bedste behandling får man ved at vide så meget som overhovedet muligt om denne meget belastende lidelse. Jeg føler det derfor som en stor opgave, at fortælle alle de patienter jeg støder på i foreningen og til de arrangementer jeg deltager i, at de skal undersøge alt, give sig den fornødne tid til at lære sin egen sygdom at kende.

 

Med venlig hilsen

 

Preben Lundquist

 

Formand for Storkøbenhavns Kredsen i
Danmarks Psoriasis Forening