"Psoriasis er ikke livstruende, men det ødelægger livet mens man har det!"

I de sidste mange måneder har der været stor fokus på at der skal igangsættes en hurtig behandling når en livstruende sygdom er konstateret. Det er vel også en rimelig beslutning som forhåbentlig vil medvirke til, at langt flere slipper igennem med livet i behold, eller i det mindste slipper for alle de spekulationer som der uvægerligt opstår når tiden i ”venteværelset” bliver urimelig lang.

Men - og der er altid et men - for der er også andre sygdomme, der er utrolig belastende. Måske ikke direkte livstruende, men så ganske enkelt livskvalitetstruende. Psoriasis er en af disse sygdomme. I hele landet er der ca. 150.000, der har fået konstateret denne kroniske sygdom. Heldigvis er det ikke alle psoriasispatienter, der bliver angrebet så voldsomt, så ordet livskvalitet har svært ved at finde vej over læberne, men en ikke uvæsentlig del af denne patientgruppe oplever en meget svær hverdag. Er patienten fra denne gruppe, så vil man blive mindet om sygdommen 24 timer i døgnet i langt de fleste af årets dage.

I perioder kan der blive tale om at indlægge patienten i normalt flere uger for at blive behandlet med tjærebade – en belastende behandling der absolut ikke er særlig morsom. Ved denne og flere andre behandlingsmetoder af ældre dato kan psoriasispatienterne opnå en rimelig bedring og måske endda blive helt fri for udslæt i kortere perioder. Men når de skællende og kløende udslæt igen vender tilbage, så er det svært at passe arbejdet, og ofte må man blive hjemme fordi kræfterne ikke slår til. Sygedagene stiger hurtigt i tal, og har patienten en uforstående arbejdsgiver, så er risikoen rimelig stor for at modtage en fyreseddel. Også ægteskabet lider i lange perioder, og det er ikke så sjældent, at man hører om skilsmisser. Førtidspension er også en sidste mulighed for mange. Det er en meget stor psykisk belastning som det kan være svært for andre at forstå. I realiteten lever man ”på kanten af en vulkan”. Man ved aldrig hvornår udbruddet kommer, og slet ikke hvor voldsomt det bliver.

Denne indledning kunne godt starte med sætningen: ”Der var engang……..”. I de sidste år har tilbuddende af biologiske lægemidler været stigende, og det har betydet en mindre revolution for behandlingen af psoriasis og psoriasisgigt. Der er efterhånden rigtig mange, der ved hjælp af den biologiske behandling kan beskrive den daglige tilværelse, så betegnelsen god livskvalitet kan indgå.

Måske virker det første tilbud ikke, eller også opstår der uheldige bivirkninger, og så er det jo en gave, at der er flere lægemidler at gøre brug af.

De ”gamle lægemidler” havde alle en eller anden form for bivirkning. Om bivirkningerne for de biologiske, er det svært at udtale sig, da de jo ikke har været anvendt så længe. Men hvis man kan få så meget livskvalitet tilbage som eksemplerne i dag giver udtryk for, så er det min livsfilosofi, at jeg hellere vil forlade denne verden lidt før, hvis jeg i mine sidste mange år kan opleve så meget livskvalitet tilført min hverdag.

Der forskes utrolig meget af utrolig mange, og det er mit bud, at inden for de næste 10 år, så findes det helt rigtige lægemiddel. Forskerne ved så meget om vore genfejl og kan derfor arbejde så målrettet, at tidshorisonten ikke er umulig.

Selvom psoriasispatienterne går gyldne tider i møde, så er det stadig meget vigtigt at kende sin sygdom godt, for kun med den bedste egenviden har du mulighed for at forme og leve dit liv, mest til glæde for dig selv, men også for dine omgivelser.

Som medlem af Danmarks Psoriasis Forening har du mulighed for at styrke og forøge din viden om vores fælles sygdom. Foreningen afholder mange medlemsmøder, men også aktiviteter hvor der bliver lagt mere vægt på det sociale. Jeg vil derfor opfordre til at du bliver medlem af Danmarks Psoriasis Forening, hvor du i kraft af dit medlemskab også er med til at støtte forskningen. Har du lyst til at vide mere om foreningen kan du besøge vores hjemmeside www.psoriasis.dk

Preben Lundquist

Danmarks Psoriasis Forening

Formand for Storkøbenhavns Kredsen